Valentim De Santi Maciel, de quase um ano, tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e pode ser o primeiro bebê do Paraná a receber gratuitamente o Zolgensma, medicamento conhecido como o mais caro do mundo por custar cerca de US$ 2,1 milhões (mais de R$ 11 milhões).

O bebê de Marmeleiro, no sudoeste do Paraná, foi sorteado em um programa global em que um laboratório oferece 100 doses gratuitas do medicamento.

A dose precisa ser aplicada até os dois anos de idade para ser efetiva. Apesar de ser sorteado, Valentim ainda deve passar por uma bateria de exames para saber se está apto para receber o medicamento.

“Quem tem AME tem pressa, não pode esperar, pois a aplicação deve ser feita até os dois anos. Então é uma luta contra o tempo. O desespero de quem é pai e mãe é sub-humano, é uma dor muito grande”, contou o pai, Marcos Maciel, sobre a espera do remédio.

AME é uma doença neurodegenerativa rara e genética. Quem tem a doença não consegue produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, por isso, Valentim não engole, não se movimenta e não respira sozinho

Segundo a médica neuropediatra Adriana Banzzatto Ortega, que acompanha o caso do Valentim, o medicamento importado pode melhorar a sobrevivência dos pacientes e o desenvolvimento motor, além de ajudar a reduzir o uso de respiradores.

O remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em agosto de 2020, mas não é disponibilizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).

Família de Marmeleiro foi a primeira do Paraná a ser sorteada com o medicamento — Foto: Arquivo pessoal

Família de Marmeleiro foi a primeira do Paraná a ser sorteada com o medicamento — Foto: Arquivo pessoal

Tratamento

Segundo a família, o diagnóstico de Valentim para AME do tipo 1 ocorreu em abril de 2020, quando ele tinha 6 meses.

A criança fará vários exames na próxima semana, no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, para saber se poderá receber o medicamento.

Conforme a médica, o bebê já passou por exames prévios e tem grandes chances de poder ser medicado. Caso a aplicação seja possível, a expectativa é de que as maiores melhoras sejam perceptíveis depois de seis meses.

“É um milagre! Foram 100 doses para o mundo e o sorteio encerra em dezembro. Além disso, foi um presente de aniversário, porque ele faz um ano no dia 18″, disse o pai sobre o sorteio.

Valentim foi diagnosticado com AME aos 6 meses, em Marmeleiro — Foto: Arquivo pessoal

Valentim foi diagnosticado com AME aos 6 meses, em Marmeleiro — Foto: Arquivo pessoal.

Após os exames e aprovação da Anvisa para importação do remédio, a expectativa é de que até o final de novembro Valentim receba a dose do Zolgensma.

“Receber a notícia representa uma passagem de tristeza, agonia e muita dor no coração até se transformar em alegria. Esse era nosso objetivo, o de conseguir o remédio, por isso, estamos lutando judicialmente e fazendo a campanha. Isso representa esperança”, contou o pai.

A médica já fez a aplicação do Zolgensma em outras duas crianças, no Hospital Pequeno Príncipe.

Uma delas, de Santa Catarina, começou a apresentar algumas melhoras dentro de um mês. O outro bebê é do Rio de Janeiro e recebeu o medicamento há 10 dias.

De acordo com a médica, a resposta ao tratamento dependerá de cada criança e todo processo é novo na medicina.

Segundo o pai, apesar do filho ser sorteado, a campanha online de arrecadação de fundos para o tratamento do Valentim continuará até que a dose do medicamento seja aplicada.

A família entende que a divulgação sobre o sorteio é importante para que a doença seja cada vez mais conhecida.

Os pais do bebê esperam que políticas públicas sejam conquistadas para ajudar outras famílias que tenham crianças com AME.

Doença no Paraná

Segundo a Secretaria de Estado da Saúde (Sesa), não há informação de quantas crianças tem AME no Paraná. No caso da doença rara, a incidência é de uma a cada 6 mil nascimentos.

De janeiro até esta quinta-feira, o estado realizou mais de 1,5 mil procedimentos em pacientes com AME, com até nove anos de idade.

Conforme a assistência farmacêutica da Sesa, atualmente, 11 crianças estão cadastradas para receber o medicamento Spinraza pelo SUS no Paraná, que ajuda no tratamento dos pacientes com AME.

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